Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

16-19 января на Ассамблее «Здоровая Москва» в рамках специальной секции выступили московские специалисты паллиативной помощи: главврач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Татьяна Кравченко, ее заместитель по организации стационарной помощи Светлана Гуркина и руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов. О чем они рассказали?

«Жизнь от ПЭТ-KT до ПЭТ-KT»

Концепция паллиативной помощи – помощи людям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, значительно сокращающими жизнь – опирается на понимание того, что тяжелая болезнь поражает далеко не только тело человека. Об этом говорила Светлана Петровна Гуркина.

Что происходит со здоровым человеком, когда у него обнаруживают неизлечимое заболевание? «Ты здоровый человек, когда физически абсолютно независим, у тебя есть семья, дом, профессиональная реализация, хобби и планы на жизнь. Тяжелое заболевание поражает все эти сферы», — говорит врач.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

Постепенно или резко – в зависимости от ситуации – человек оказывается выброшен из социальной жизни. Друзьям становится неловко и непонятно, как с ним общаться; работу, на которую он положил всю жизнь, становится невозможно выполнять. Хобби, особенно активные, теперь непосильны.

Человек теряет силы и самостоятельность.

«Большинству из нас не приходит в голову: как я буду сегодня пить свой любимый кофе? А если человек поражен болезнью, для него дойти до кухни, приготовить себе свой привычный кофе – это уже большая задача, и он не уверен, что сегодня у него хватит сил справиться с ней», — объясняет Светлана Петровна.

Все это приводит к «заговору молчания» — и внутри семьи, и с друзьями, коллегами, знакомыми, потому что любой разговор так или иначе сводится к болезни, смерти. И потому, что такие разговоры, как кажется пациенту, очень расстроят его близких: лучше их отложить на потом.

Планы меняются, вся жизнь перестраивается под болезнь. «Жизнь от ПЭТ/KT до ПЭТ/KT» — как говорил о себе один пациент.

Кто-то из близких вынужден отпрашивать с работы или оставить ее, чтобы сопровождать заболевшего к врачам, ухаживать за ним – напряжение нарастает, появляются материальные проблемы.

Появляются страхи – страх стать обузой для семьи, страх физической боли, смерти, страх больничной палаты с ее жизнью по расписанию, с беспомощностью, с потерей собственного достоинства.

«Здоровому человеку и в голову не придет, — говорит Светлана Гуркина. — Что он может сесть на стульчак и делать физиологические отправления на глазах у четырех незнакомых людей в палате. Непонятно, почему в больнице ты должен есть любую еду алюминиевой ложкой вместо вилки.

Почему в твоей палате висят часы, которые не ходят? Почему у тебя неудобная подушка, стерильное белое белье, и тумбочка, на которой нельзя разместить свои привычные вещи, потому что это нарушает санитарно-эпидемиологический режим? Тебе хочется, чтоб рядом были близкие, а посещения – строго с 17 до 19.

Человек все время подчинен какому-то режиму, у него нет возможности выбора».

В обычной жизни люди красивы, следят за собой, сами выбирают, во что одеться, как выглядеть.

Когда человек заболевает, он меняется, меняется его облик – и теперь не всегда готов встречаться с друзьями, которые его помнят совсем другим.

В больнице он обезличен: у всех одинаковое постельное белье, одинаковый режим, одинаковая еда в тарелке, он теряет индивидуальные черты, становится пациентом.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

«В результате человек живет в другом мире, с другими правилами: с физическими ограничениями, с разрушением чувства собственного достоинства, с разрушением планов на будущее, утратой свободы выбора, невозможностью профессиональной реализации, разрушением социальных связей, проблемами с близкими. И все это сопровождается беспомощностью, апатией, страхом, зависимостью от других людей, болью и молчанием, чтобы не расстраивать близких. Практически, это тупик», — подытоживает Светлана Гуркина.

Когда врач понимает, чего именно лишился его пациент, как себя чувствует, чего боится – ему легче понять, как сделать жизнь пациента лучше, какой бы короткой она ни оказалась.

«Кому вы доверите свою кошку, когда вас не станет?»

«С полным разрушением мира, в котором жил человек, сталкивается не только он сам, но и члены его семьи», — уточняет Татьяна Кравченко, главный врач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. И рассказывает про инструмент, который облегчает всем жизнь:

«В Америке есть анкета, которую предлагает заполнить в тот момент, когда у пациента обнаруживают неизлечимое заболевание.

Там есть вопросы: хотели бы вы, чтоб вам установили гастростому, когда вы перестанете глотать? Если критически изменится ваше состояние, хотели бы вы, чтоб вас перевели на искусственную вентиляцию легких? Если вы потеряете возможность самостоятельно вставать с постели, кому бы вы доверили уход за собой – близкому человеку, нанятой сиделке, медсестре? Это важные вопросы. Если человек честен с собой и отвечает на них, это существенно облегчает принятие медицинских решений как врачам, так и родственниками, снимает с них чувство вины, тревоги, сомнений».

Анкета-завещаниеВаши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

В подобной анкете содержатся и такие вопросы: кому вы доверите уход за домашним питомцем, когда вас не станет? Как бы вы хотели, чтоб проходили ваши похороны? С кем бы вы хотели попрощаться, а кого бы не хотели видеть? Кому бы вы хотели передать значимые для вас вещи?

«Это не какой-то дополнительный способ мучения, а одна из возможностей разрушить заговор молчания, который окружает каждого нашего пациента», — объясняет Татьяна Владимировна.

В России такой практики пока нет. Но специалисты паллиативной помощи ратуют за то, чтобы вести честный разговор с тяжелобольным человеком, отвечать на его вопросы, говорить и с пациентом, и с родственниками.

Часто бывает, что человек просто не знает, что ему осталось жить совсем недолго. Он уже много лет болен онкологией, прошел 20 курсов химиотерапии, операции, лучевую терапию, но все, что может сказать о состоянии и прогнозе, это: «Я знаю, что у меня рак. Врач сказал, что мы сейчас мы прекращаем химиотерапию». Как такой человек сможет распоряжаться своей жизнью?

Стучаться перед входом в палату

Паллиативная помощь занимается и душой, и психикой человека, и главврач Центра паллиативной помощи говорит о том, что иногда просто посидеть рядом, даже молча, — самое большое, что можно сделать для пациента. Но, конечно, в приоритете – купирование боли и других тягостных симптомов — одышки, рвоты, кишечной непроходимости, запора и т.д.

Татьяна Владимировна рассказывает, что большинству людей хочется оставаться дома и там получать помощь. В Москве это возможно – этим занимается выездная паллиативная служба. Что может получить пациент на дому?

  • Терапию боли
  • Купирование тягостных симптомов
  • Медицинский уход
  • Наблюдение при продленной респираторной поддержке на дому
  • Социальную помощь
  • Обучение родственников основам ухода
  • Круглосуточную поддержку диспетчерской службы Центра

Выездные службы работают по 12 часов, без выходных, есть и дежурный врач, которого можно вызвать в любое время суток.

Человек может получить паллиативную помощь в стационаре, возможен визит врача в стационар социального учреждения – например, если одинокий пожилой человек оказывается в доме престарелых. В стационаре человек может рассчитывать на:

  • Круглосуточное медицинское наблюдение и уход
  • Круглосуточное наблюдение при продленной респираторной поддержке
  • Подбор и обеспечение лечебным питанием
  • Социальную помощь
  • Диагностику
  • Мероприятия по абилитации и активизации.

«Если сложилась такая ситуация, что невозможно оказать помощь дома, мы должны создать дом в стационаре», — говорит Татьяна Владимировна. Это значит, что посещение – круглосуточное, не запрещено приводить детей, встретиться с бабушкой или дедушкой, мамой или папой.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

Кототерапия в Первом московском хосписе. Анастасия Максименко / Архив фонда «Вера»

В московских хосписах есть технические средства для передвижения пациентов.

Специальные удобные коляски для прогулки, даже если человек находится на искусственной вентиляции легких, он не должен лежать в реанимации и смотреть целыми днями в белый потолок: есть портативный аппарат ИВЛ, с которым он может выезжать во двор. Выезжать в коридор или на улицу можно и в кровати. Есть специальные «кровати» для мытья лежачего пациента.

В больнице человек теряет свою индивидуальность. В хосписе и паллиативных отделениях стараются, наоборот, ее учесть: пациентам разрешается приносить свои личные вещи, могут рассмотреть даже вопрос проживания с домашним питомцем.

Персонал старается сделать все, чтобы человек мог продолжать заниматься любыми занятиями и, если хочет и есть силы, осваивал новые – например, рукоделие.

Одна пожилая женщина, пианистка, могла приезжать на инвалидном кресле в холл хосписа и играть на фортепиано.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

Новогодний концерт Полины Осетинской в хосписе. Николай Олейник / Архив фонда «Вера»

Персонал Центра паллиативной помощи и хосписов соблюдает определенные правила: входит в палату, только постучавшись, спрашивает у пациента разрешения на все манипуляции, объясняет, что с ним собираются делать, обращается к пациенту на «Вы» и по имени-отчеству. И не позволяет себе называть «трупом» человека в глубокой коме, без сознания.

Меню и распорядок дня – должны быть индивидуальными. «Почему неизлечимо больной человек должен давиться тем, что он не любит? Почему он должен просыпаться в 6 утра, если дома привык вставать в 10? Один из важных запросов человека: хочу оставаться красивым.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

День красоты в московском хосписе / Архив фонда «Вера»

Можно организовать и дни красоты, и фотосессии, где пациенты будут выглядеть красиво», — рассказывает Кравченко. Возможно, до болезни у семьи не было времени собраться и сфотографироваться всем вместе: почему не сделать этого сейчас?

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

День красоты и фотосессия в Первом московском хосписе. Юлия Борисова / Архив фонда «Вера»

Людям нужна духовная поддержка. Венчания в хосписе – это не такая уж редкая история: в обычной жизни люди откладывают это событие, а когда остается жить совсем недолго, решаются.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

Венчание в хосписе Бутово. Надежда Фетисова / Архив фонда «Вера»

Волонтеры фонда помощи хосписам «Вера», координаторы хосписов работают для того, чтобы исполнять мечты, которые человек тоже мог откладывать на потом. Одна паллиативная пациентка мечтала полетать на вертолете. Почему нет? Волонтеры помогли ей организовать такой полет.

«Как бы болезнь не разрушала жизнь пациента и его семьи, мы, врачи, должны помнить: мы здесь для того, чтобы помочь пациенту и сохранить его достоинство», — говорит главврач ЦПП.

Читайте также:  Первая в мире: вакцина от коронавируса «Спутник V» поступила в российские регионы

Сухая статистика и «Король Лев»

Руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов рассказал о паллиативной и хосписной помощи в Москве «на языке сухих цифр».

2017-2019 годы стали для паллиативной помощи в России и, в частности, в Москве прорывными, однако это не значит, что развиваться некуда – хотя бы потому, что в 2019 году в столице паллиативную помощь получило менее половины из тех, кто в ней нуждается.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

В 2019 году новое определение паллиативной помощи были закреплено законодательно.

Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.

Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ (статья 36)

В 2017 году заработал единый Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, он хранит реестр всех паллиативных пациентов столицы.

Обеспечивать 80 тысяч человек в год койко-местами – не нужно: во всем мире помощь в конце жизни движется к модели «хоспис на дому». «Что это за модель – хоспис на дому? Это модель, при которой в помощи пациенту на дому участвует не только врач, но и медсестра, младшая медсестра, социальный работник, волонтеры», — объясняет Ариф Ибрагимов.

Поэтому важнее – создать достаточное количество выездных паллиативных служб, которые работали бы 12 часов в сутки. Станция скорой помощи не всегда может в полном объеме помочь паллиативному пациенту, поэтому в острых случаях к нему выезжают бригады, работающие круглосуточно.

В 2020 году в Москве планируется открыть еще 6 выездных служб – в том числе в новых районах.

Как стать волонтером фонда «Вера»Чем занимаются волонтеры в хосписах, какие есть ограничения и как записаться на ознакомительную встречу

Создана круглосуточная поддержка по телефону, бесплатная транспортировка больных. «Раньше транспортировка из стационара в стационар, из дома в стационар и обратно ложилась на плечи родственников, — говорит Ибрагимов. — А семьи с разным бюджетом, и для кого-то это очень сильно било по карману.

Сейчас в более чем 90% процентов случаев, когда наших пациентов нужно перевезти, мы решаем это своими силами –  появился отдел транспортировки».Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

С февраля 2018 года заработала респираторная поддержка на дому: это значит, что человек с проблемами дыхания может получить оборудование на дом. В 2019 году было выдано более 1000 единиц оборудования: оксигенаторы, оборудование для искусственной вентиляции легких, откашливатели, виброжилеты и т.д.

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?«Если кто-то работал в паллиативной помощи до 2017 года, наверное, помнит, что паллиативный пациент приравнивался к онкологическому: неонкологические заболевания почти не рассматривались. В 2017 году произошло изменение в законодательстве, что позволило нам расширить нашу деятельность в плане нозологий: оказывать паллиативную помощь не только онкологическим пациентам», — говорит руководитель Первого московского хосписа.

Поскольку в медицинских вузах паллиативную помощь практически не преподают, Центр паллиативной помощи запустил учебный курс «Врачи – врачам». «На этом курсе наши сотрудники, в том числе ваш покорный слуга, обучают медиков, приходящих в паллиативную помощь. Уже проведено 50 академических часов занятий, и на 2020 год запланировано несколько циклов», — рассказал Ибрагимов.

Обучение техникам перемещения пациента / Фотоархив Центра паллиативной помощи

Есть вопросы, которые нельзя решить с помощью медицины. Но можно с помощью волонтеров. «У нас был такой эпизод, — говорит Ариф Ниязович. – Не так давно вышел фильм «Король Лев», интерпретация старого мультика.

У нас была молодая пациентка, онкологическая, с коротким прогнозом жизни и без возможности поехать в кинотеатр. Прокатчики привезли нам этот фильм, несмотря на то, что его еще не было на носителях – он только неделю как вышел в прокат.

И этой пациентке организовали показ фильма в стенах хосписа».

Просмотр старых фильмов в ЦПП /Фотоархив Центра паллиативной помощи

Все, что делается специалистами паллиативной помощи, — об уважении к человеку, его потребностям, желаниям, чувствам. Это не совсем то, к чему привыкли российские пациенты и российские медики, но, как говорит главврач ЦПП Татьяна Кравченко: «Главное – перестроить голову!».

Благодарим отдел обучения Московского многопрофильного центра паллиативной помощи за предоставленные иллюстрации.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Близкий человек серьезно болен и страдает. Что делать? — Meduza

Перейти к материаламКак помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?Партнерский материал

Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

Паллиативная помощь — это сложный комплекс медицинской и социальной помощи. Ее цель — облегчить состояние тяжелобольного пациента, сохранить качество жизни и сделать ее максимально комфортной. В первую очередь паллиативная помощь направлена на уменьшение или снятие боли, но также включает в себя психологическую, социальную, юридическую и духовную поддержку пациента.

Людей, которые нуждаются в паллиативной помощи, в России больше, чем мы думаем: их 360–460 человек на 100 000 населения — и только у 200 из них онкологические заболевания, у остальных — что-то другое, например диабет с тяжелыми осложнениями.

Нет, такой вывод делать неправильно. Срок жизни зависит от тяжести заболевания и состояния человека, от того, насколько заболевание затронуло жизненно важные функции.

Несмотря на то что в российском законодательстве паллиативная помощь и определяется как помощь неизлечимо больным людям, Всемирная организация здравоохранения включает в нее и помощь людям с заболеваниями, угрожающими жизни, но теоретически излечимыми.

Паллиативную помощь при хронических и прогрессирующих заболеваниях рекомендуется начинать как можно раньше, в идеале — с момента постановки диагноза. Это позволит продлить период активности пациента, а значит — и срок, и качество жизни.

Можно сделать все, чтобы больной жил настолько полной жизнью, насколько это возможно. Любой человек хочет питаться, высыпаться, нормально двигаться, хочет, чтобы ничего не болело и не было проблем со стулом. Он хочет уважения и поддержки, хочет общаться с людьми, читать книги.

Но здоровый все это может устроить сам, а больному для этого нужны врачи и другие специалисты — медсестра, физический терапевт, диетолог, опытная сиделка. Кому-то из паллиативных пациентов для жизни нужна инвалидная коляска, другим — аппарат искусственной вентиляции легких.

А психологическая помощь необходима всем паллиативным больным без исключения. И их семьям тоже.

Боль обязательно нужно снимать, не дожидаясь, пока она станет нестерпимой. Чтобы подобрать правильное обезболивание, врач попросит оценить боль по специальной шкале. Всего выделяют три степени боли — слабая, умеренная и выраженная (нестерпимая боль).

В первом случае человек чувствует дискомфорт, но в целом может вести привычный образ жизни: снять боль помогают обезболивающие препараты, доступные без рецепта. Если это не помогает или боль сильнее — она мешает человеку спать, то врач может выписать слабые опиоидные анальгетики.

А вот если все еще хуже, то нужно использовать сильные опиоидные препараты, назначаемые врачом.

Важно, чтобы лечение боли основывалось на принципах ВОЗ с использованием неинвазивных форм препаратов — таких как таблетки, капли, пластыри. Обезболивающие препараты рекомендуется принимать по графику, а не когда станет больно.

Прием препаратов строят по восходящей: от высоких доз слабого обезболивающего к низким дозам сильного. В целом лечение боли должно быть комплексным, то есть врач должен назначать препараты разных групп, дополняющие друг друга, и комбинировать разные формы лекарственных средств — таблетки, пластыри, инъекции.

При этом нельзя самостоятельно менять схему приема, исключать или добавлять какой-то препарат по своему усмотрению.

Если человек принимает опиоидные анальгетики по назначению и под контролем врача, риск развития зависимости — крайне низок. Главное — придерживаться правил. Никогда не изменяйте самостоятельно дозу лекарства и схему приема, назначенную врачом, не отменяйте препарат самостоятельно. О том, как лекарство сочетается с алкоголем, тоже нужно спросить у врача.

Право на получение опиоидных анальгетиков имеют пациенты с диагностированным хроническим болевым синдромом, которые наблюдаются у участкового терапевта, онколога или выписанные из стационара или хосписа. Выписать обезболивающее такому больному может любой участковый врач.

Получить рецепт и препарат по нему может сам пациент или его представитель. Чтобы родственники или знакомый стали представителем пациента, нужна доверенность в простой письменной форме с паспортными данными обоих. Нотариального заверения доверенности закон не требует, но это можно сделать по желанию пациента.

Если препаратов несколько, рецепт нужен для каждого. Список аптек, в которых можно получить наркотические препараты, узнайте в поликлинике. Сдавать пустые ампулы и использованные пластыри не нужно. Пациенту, который выписывается из стационара или хосписа, препарат могут выдать на руки (не более чем на пять дней) или дать рецепт.

Выписывать пациента накануне выходных и праздников, не обеспечив его обезболивающим, запрещено.

Если вы столкнулись с проблемой при получении обезболивания — вот тут могут помочь (звонить можно круглосуточно и бесплатно из любого региона России):

  • Горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов
  • 8-800-500-18-35
  • Горячая линия помощи для людей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями

Как помочь близкому человеку пережить сложный период лечения

Как помочь людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями?

Все на свете подвержено изменениям Мишель Монтень

В первые дни, когда человек узнает диагноз и испытывает шок, он делится с самыми близкими и родными людьми этой новостью. С момента постановки диагноза и до самого завершения лечения пациент остро нуждается в нашем участии и присутствии рядом, поддержке, словах утешения.

Родственников и друзей больных часто беспокоит чувство растерянности, страха за любимого человека, вина, за то, что каждый день, уходя на работу или учебу, мы вынуждены оставить нашего пациента одного, один на один со своей болезнью или сухой больничной обстановкой.

«Как быть, что делать, как поговорить с человеком, как снять подавленность, депрессию, приступы паники, я не могу быть рядом постоянно»? С такими вопросами люди очень часто обращаются по «горячей линии» психологической помощи.

В связи с этим хотелось бы написать несколько слов об этих трудностях и как с ними бороться.

Обычно происходит так, что в нормальной обстановке, когда человек здоров, он планирует свою жизнь наперед, т.е. есть в его жизни какие-то безусловные ценности, в связи с которыми он ощущает себя успешным и стремится развиваться по этому пути дальше.

Основными жизненными ценностями могут быть активная, деятельная жизнь, здоровье, интересная работа, материальная обеспеченность, признание, познание, саморазвитие, привлекательная внешность, уверенность в себе, счастливая семейная жизнь.

Все эти ценности всегда стоят на первом месте в нашей жизни, а сталкиваясь с заболеванием, угрожающим жизни, мы видим, что некоторые из наших ценностей претерпевают крах или вдруг оказываются не самыми важными. Эта ситуация как раз и приводит человека в стояние подавленности, и он чувствует себя «обузой», а свою предыдущую жизнь неправильной.

Особенно остро это ощущают люди, которые многого достигли, например, женщина, чувствующая себя до болезни ухоженной и привлекательной, хозяйкой в доме, хорошей матерью, лишается уверенности в себе, а мужчина, глава семьи, «добытчик», чувствует свою беспомощность. Как быть, как уверить близкого человека, что жизнь не кончилась, как поднять ему настроение?

Часто, когда мы живем все вместе в семье, наша забота и участие не нуждается в подтверждении словами, однако сейчас нужно обязательно произнести их: «Я люблю тебя, хочу помочь, ты очень важен, я готов быть рядом, ты не один, мы вместе справимся, все будет хорошо!» Для мужчины может быть сильнейший удар по самооценке, ощущению себя главой семьи и кормильцем.

Читайте также:  Простуда или грипп? Как их отличить и почему это важно

Важно внушить ему, что его любят не за то, что он приносит деньги, а за то, что он есть, какой он есть, что он сильный, заботливый, любящий. Обязательно подчеркните, что, несмотря на изменения жизненного уклада и предстоящие трудности, основной приоритет сейчас для человека – побороться за свою жизнь и преодолеть жизненное препятствие.

После окончания лечения человек сможет вновь вернуться к полноценной жизни. Тема преодоления – то, о чем можно поговорить с близким человеком; представьте, что нынешние сложности – жизненный экзамен, который нужно пережить и оставить позади. Скажите ему, что сейчас нужно принять изменения, активно включиться в процесс лечения.

Тогда он скорее может вернуться к прежнему образу жизни. Главная цель – побороться за свою жизнь.

Пересмотр ценностей – это сложный и во многом болезненный процесс, поэтому не стоит ожидать, что наш любимый человек быстро и спокойно примет эти изменения. Но пока это происходит, важно неустанно поддерживать его и пытаться устранить страх одиночества и отвержения близкими. Также, возможно, имеет смысл поддержать жестом, прикоснуться, пожать руку, подтверждая слова.

Убедите человека, в том, что он(а) самый лучший, и для вас очень важно, чтобы он(а) чувствовал себя хорошо, радовался жизни вместе с вами; что вы ни при каких обстоятельствах не покинете его, не бросите одного. Такая ваша поддержка, а также поддержка других членов семьи имеет огромное значение и обязательно поможет снять тяжесть его состояния.

Совершенно точно доказано, что участие близких и положительные эмоции повышают сопротивляемость организма, увеличивает положительный эффект лечения, практически «вытаскивает» человека из болезни, и наоборот, отрицательные эмоции и страхи ухудшают состояние здоровья.

Вспомните, есть ли у вашего родственника или друга хобби, увлечение: это могут быть прогулки на воздухе, вышивание, писательство, готовка, чтение, резьба по дереву, компьютерные игры, покупка туфель в конце концов! Обязательно используйте этот ресурс – радость творчества непременно поможет человеку отвлечься от грустных мыслей и доказать себе, что он все еще может что-то творить и делать, к примеру, подарок близкому человеку. Кроме того, это должно хотя бы частично снять тревогу и депрессию, пока вас нет дома или в больнице. Создание чего-то своими руками, яркие цвета, красивые, изящные вещи, любимая кружка или одежда, новые впечатления, как правило, привносят в жизнь радость и надежду. С мужчиной, который чувствовал себя главой семьи, нужно обязательно советоваться по всем вопросам как раньше (например, где повесить полку, как оштукатурить стену, какой купить шнур) – очень важно, чтобы он ощущал себя нужным и полезным семье. Также можно использовать спокойную, расслабляющую музыку или произведения того исполнителя, который нравиться пациенту, это тоже будет иметь терапевтический эффект. Существует множество релаксационных техник, позволяющих снять тревогу и истощение душевных сил, попробуйте вместе с вашим близким человеком использовать их – это должно помочь и вам, и ему.

Общайтесь с близким на те темы, которые его беспокоят: часто люди избегают табуированных тем – страх смерти, сексуальные отношения; в этих аспектах человек тоже должен ощущать поддержку, если он готов об этом говорить.

Самое главное – помните, что от вашего настроя и чувств зависит настрой вашего близкого человека. Если вы чувствуете, что не справляетесь, теряете надежду, вы можете сами обратиться за помощью к другим близким людям или в нашу психологическую службу по телефону 8-800 100-0191.

Не допускайте истощения Ваших собственных ресурсов, чтобы ваши усилия не пропали даром. Желаю вам сил и удачи!

Голинецкая Вера, психолог-консультант

Если близкий тяжело болен

Тяжелая болезнь становится испытанием и для больного, и для его семьи. Зачастую первыми о болезни узнают родственники и оказываются перед вопросом: как сообщить о болезни своему близкому?

Важно избежать жёсткой позиции, например: «В случае такой болезни человек обязан все знать». В этой ситуации следует идти за больным. Здесь только сам больной может быть «гидом, за которым необходимо чутко и точно следовать».

Очень часто больной человек спрашивает у своих родных о диагнозе, о прогнозе лечения. Было бы ошибкой отвечать ему сразу, назвав диагноз. Одни больные хотят и готовы узнать диагноз, для других такая информация будет чрезмерной, и будет действовать на них разрушающе.

Вовсе не факт, что спрашивая о болезни, человек готов и хочет узнать свой диагноз.

Например, прежде чем отвечать на вопрос о диагнозе можно спросить: «А когда ты был в больнице, что тебе говорил врач?» Если в ответ вы услышите: «Я не спрашивал диагноз, не хотел знать!», то, в таком случае, будет ошибкой назвать диагноз, возможно сейчас больной может поговорить о своей тревоге, о том, как изменится его жизнь и жизнь всей семьи в связи с болезнью, о лечении, о ближайшем будущем и т.д. Информацию о болезни нужно сообщать дозировано, каждый раз проверяя готов ли человек сегодня узнать немного больше о своем заболевании и сохраняя надежду.

Важно понимать, если человек заболел, то от близких понадобится много труда и терпения, поэтому силы должны расходоваться разумно. И в заботе о больном родственнике необходимо помнить о себе, поддерживать себя, пополнять запас своих сил. Иначе в результате перенапряжения силы иссякнут, и больной может остаться совсем без внимания.

Пример обращения на сайт: Добрый день. Моей маме летом будет 90 лет. Живем мы втроем, я, муж и мама.

Физически у мамы здоровье по возрасту, хороший аппетит, сама ходит на горшок, с ходунками передвигается по квартире, а с головой проблемы, ничего и никого не помнит, называет меня дочкой, а тут же спрашивает, есть ли у нее дети, и где они. Часто бывают галлюцинации, видит чужих людей, слышит голоса. Одну её надолго не оставить.

Когда уходим на работу, приходит сиделка. Я уже 3 года даже на дачу с ночевкой не могу съездить. Мне 55 лет, мужу 60. Продолжаем работать. Летом у обоих отпуск. Хотелось бы куда-то съездить отдохнуть, пока есть деньги и здоровье. Есть возможность маму на месяц пристроить в дом престарелых.

Я только боюсь, не станет ли ей хуже от перемены обстановки, вдруг у неё совсем «крыша» съедет? Можно ли это сделать? За неё переживаю, но и себя жалко. Мне ведь тоже немного времени для активного отдыха осталось, а я все дома сижу и про «смертушку» слушаю, у самой начинается депрессия.

Ответ психолога: Здравствуйте, Татьяна! Вы переживаете за маму, стараетесь не оставлять ее надолго одну, обеспечить необходимый уход.

Но и Ваше собственное самочувствие уже начинает вызывать беспокойство, Вы чувствуете, что необходим отдых, что если все время сидеть дома и слушать про “смертушку”, то недалеко и до депрессии. И Вы как будто спрашиваете разрешение – можно ли Вам съездить отдохнуть на лето.

Татьяна, разрешить ли себе съездить отдохнуть — зависит только от Вас. Но можно облегчить себе выбор, взвесив все “за” и “против”. Наблюдается ли Ваша мама у врача-психиатра? Вы можете проконсультироваться с ним по поводу того, как может отразиться на состоянии мамы временный переезд в дом престарелых.

Также важно оценить и Ваше собственное состояние – сейчас физическое здоровье мамы соответствует возрасту, но неизвестно, как она будет себя чувствовать в дальнейшем, какой уход потребуется. Все это потребует Ваших сил.

Как долго Вы сможете продержаться без отдыха? Есть ли возможность подключить к уходу за мамой других родственников? Какого мнения придерживается Ваш муж – ведь все происходящее отражается на нем и на Ваших отношениях. Все это может склонить Ваш выбор в ту или иную сторону.

Пример обращения на сайт: Здравствуйте! Мне 47 лет. Я живу в Иркутске, замужем. Ухаживаю за мамой (78 лет), она себя не обслуживает после инсульта уже 4 года, и сидела с внуком, ему 6 лет. Может причина моего состояния внук, который много болел и часто лежал в больницах, и мама тоже, я медсестра и очень мнительная.

Страшно за них было, сейчас страшно за маму. Понимаю, что это жизнь, но очень сильно психически устала. Работу найти не могу, сертификат продлевать надо, да и не хочу в медицину, т.к дома хватает лазарета. В этой квартире мы живем с 2005 года. т.

е 6 лет, и эти 6 лет я нахожусь в длительном стрессе за всех: маму, внука, свою в будущем старость. Что со мной??? У меня одни комплексы. Мне часто говорят дочь и муж, что мы работаем, мы пришли с работы, устали или нам на работу.

Чувство, что я всем обуза неработающая, хотя я варю, бегаю по магазинам, стираю, убираю, забираю внука из садика, 3 раза в день кормлю маму. Я стала весить 53 кг, хотя всегда была 58-60. Может у меня психическое истощение, сильно боюсь землетрясения.

В 2008 году в Иркутске было 7 балов, я с внуком бежала с 5 этажа, а бабушку оставила дома, у меня постоянный страх всего. Заниженная самооценка, я потеряла смысл жизни, у меня нет цели. Если честно, то я хочу жить одна, но я понимаю, что у меня нет таких денег. Я всю жизнь прожила с матерью.

Читайте также:  Ожог у ребенка: что делать и как лечить травму

Сейчас, мы живем в одной квартире 4 поколения, понимаю, что мне никто не поможет, просто крик души, Я не верю ни во что! Знаю, что я никому не нужна, только чтоб всех обслуживала, работу в 47 лет не смогла найти. Я бы уехала, но некуда. Просто написала, может легче станет. Еще раз извините меня!

Ответ психолога: Здравствуйте, Ирина! Я услышала Ваш крик души. Вы написали, не надеясь, что кто-то сможет помочь. Действительно, иногда, чтобы «стало легче», очень хочется просто выговориться и быть услышанной.

Неразрешенные бытовые проблемы, болезнь близких людей привели Вас к состоянию усталости, длительного стресса. Вы потеряли в жизни цель, перестали любить себя. Судя по всему, Ваша жизнь в последние годы связана исключительно с тем, чтобы помогать, ухаживать. Вы не можете этого не делать.

Но что мешает в повседневной суете уделить хоть небольшое время себе? Что радовало Вас раньше? Что интересовало? Что из всего этого Вы можете реализовать сегодня? Ирина, Вы пишете о своих страхах, заниженной самооценке, о потере смысла жизни. Безусловно, Вам нужна помощь психолога (лучше, чтобы она была очная).

Как вариант – позвоните на Телефон Доверия в Вашем городе. Профессиональный психолог не решит Ваших бытовых проблем, но, возможно, поможет Вам с ними справляться.

Часто родственники в заботе о своем близком допускают ошибку, отнимая из-за болезни у человека контроль над его жизнью. Необходимо осознать важность сохранения контроля самим больным, так как потеря его неизбежно ведет в депрессии. Важно оставить за больным человеком выбор.

Если речь идет о тяжелой болезни, пусть это будет выбор в мелочах, важно, что бы его делал сам человек.

Например, что он будет сегодня кушать, вот это или вот это? Также необходимо позволить больному делать то, что в его силах, возможно, это будут самые простые вещи, так, например, не нужно кормить человека с ложки, если он может делать это сам, пусть медленно и неопрятно.

Пример обращения на сайт: Здравствуйте! Год назад у моего сына (ему 20 лет) появились проблемы с толстым кишечником. Лежали в 5 больницах. Все анализы и исследования показывали, что предпосылок для операции нет, но лучше ему не становилось, не помогали ни диеты, ни лекарства. В декабре сделали операцию, удалили три спайки.

Но легче ему не стало: постоянные головные боли, тошнота, слабость, ослабление зрения, страхи, бессонница, боли в сердце, боли внизу живота, нерегулярный стул. Вообще, жизнь стала невыносимой как для него, так и для всех близких. И вот, 3 дня назад очередной криз — на скорой забрали в неотложку — диагноз — вегето-сосудистая дистония (нервное истощение).

Сын — студент, сейчас дипломная, скоро сессия, ложиться в больницу никак. Что делать? Помогите.

Ответ психолога:

Здравствуйте, Оксана! Год назад у вашего двадцатилетнего сына возникли проблемы со здоровьем, изменившие Вашу жизнь, сделавшие ее невыносимой. Вы просите совета о том, как «обойти» назначение врача о госпитализации вашего сына в лечебное учреждение.

Понимаете ли Вы всю ответственность, которую берете, таким образом, на себя? Человеческий организм функционирует как единая система. Если человек длительное время работает на пределе своих физических и психических возможностей, наступает истощение.

Когда человек продолжительное время пребывает в подобном режиме, ничего не предпринимая, тогда включаются защитные механизмы и тело (болезнь) останавливает человека. Такие заболевания называют психосоматическими. Ваши переживания за успешное окончание сыном института понятны, но нет рецепта, как, избегая назначений врача, закончить дипломную работу.

Есть более страшная опасность — учеба рано или поздно закончится, а вот утраченное здоровье вернуть может оказаться сложно. Предоставьте возможность вашему сыну самому принять решение по поводу собственного здоровья и обучения.

Для того чтобы помочь ему, вы можете прояснить — можно ли заменить пребывание в больнице на дневной стационар, либо дистанционное выполнение назначений врача, в институте поинтересоваться условиями отсрочки защиты дипломной работы или академического отпуска. Возможно, при прояснении различных вариантов, подобная перспектива перестанет для вас быть настолько пугающей.

В своем психологическом состоянии больной переживает несколько стадий. Эти стадии описаны многими специалистами. Так, например, почитать о них можно в книге «О смерти и умирании» американского психиатра Элизабет Кюблер-Росс или книгах Андрея Владимировича Гнездилова, психиатра, основателя хосписа в Санкт-Петербурге.

Первая стадия — это психологический шок. На этом этапе человек не верит в то, что это произошло: «Не может быть, почему я, это ошибка диагноза, другой врач скажет по-другому».

Отрицание, ощущение, что это происходит не с ним, не в его жизни, поиск виноватых, поиск причин, поиск шансов и возможностей исправить случившееся, обмануть реальность, обмануть, в конечном счете, самого себя, найдя подтверждение, что все не так уж страшно. Это происходит от того, что принять случившееся страшно, невыносимо трудно, болезненно.

И именно из-за избегания правды люди застревают в этом периоде чаще всего навсегда. Некоторые пациенты так и не переходят на другую стадию осознания и могут продолжать ходить к врачам, пока не найдут того, кто разделяет их позицию. И тогда вся жизнь летит под откос, хотя поначалу так не кажется.

И единственное, что возможно на этом этапе: поверить в то, что то, что случилось — безвозвратная, безжалостная, бескомпромиссная, ужасная, окончательная правда. Это очень больно и очень тяжело, но это путь в будущее.

Вторая стадия – это гнев. Гнев — это хороший знак, это знак жизни, знак того, что человек сопротивляется, не хочет болеть. Полезно понимать, что если у человека есть гнев, то не надо его отрицать, не надо говорить, что это плохо. Гнев — это естественная реакция.

Случается, что близкие начинают ощущать себя «мишенью» гнева больного, заключают, что он сердится лично на них и тоже начинают испытывать раздражение, злость и это только ухудшает ситуацию.

Если мы задумаемся о причинах гнева больного, то мы увидим, что чувствовали бы то же самое, если бы наш привычный образ жизни и жизненно важные планы оказались внезапно разрушены.

Когда человек борется, он активный, он включается в жизнь. Хуже, когда человек пассивный. Пассивный – это «легкий» больной для окружающих людей, который все принимает, но на самом деле он находится в позиции жертвы. Когда человек сопротивляется, расспрашивает, это надо принимать как знак того, что у него есть шансы взять на себя ответственность за жизнь и за отношение к смерти.

Третья стадия – торговля, сделка. На этом этапе больной пытается договориться с болезнью, совершить «сделку с Богом». Из своего прошлого опыта, чаще всего детского, человек знает, что существует слабая надежда на вознаграждение за хорошее поведение или исполнение желаний за особые заслуги.

Четвертый период – период депрессии, отчаяния, когда человек понимает: все это правда, болезнь есть, и уйти от этого невозможно. Фаза отчаяния и депрессии – важная фаза. Отчаяние сопутствует осмыслению болезни. Оно необходимо, чтобы принять: «Да, болезнь есть».

Элизабет Кюблер-Росс в книги «О смерти и умирании» пишет, что на этом этапе депрессия является средством подготовки к неминуемой потере всего любимого и ценного, здесь она инструмент перехода к состоянию смирения. В этот период больному не принесут пользы попытки его ободрить или предложения видеть во всем светлую сторону.

Важно позволить больному выразить свою скорбь, просто побыть с ним рядом, не предпринимая постоянных попыток его утешить.

Последняя, пятая фаза – это смирение и надежда. На этом этапе больной уже выплеснул свои чувства, перестал оплакивать неминуемую утрату любимых людей, происходит более или менее спокойное принятие того, что есть. И, несмотря на болезнь, жизнь продолжается, не заканчивается на болезни.

Эти фазы могут идти не в перечисленной последовательности, меняться местами, некоторые фазы могут отсутствовать или повторяться: человек может принимать одну фазу, потом ее отрицать, и так далее.

Члены семьи больного проходят через эти же фазы, и может быть, впервые они осознают, что они тоже будут стоять перед собственной смертью. Сначала многие из них не верят, отрицают сам факт, что в их семье возможна такая болезнь.

Пример обращения на сайт: Как помочь ребенку, девочке 10 лет, что сказать, как успокоить. Маме поставили диагноз — онкология, у девочки слабое сердечко, очень переживает.

Ответ психолога: Светлана, по Вашему сообщению очень сложно понять, кем Вы приходитесь маме и девочке, что подразумеваете под словом «онкология» — смертный приговор, болезнь с вероятностью излечения, долгий хронический недуг. Иногда за подобными вопросами стоит неготовность самого обратившегося в чем-то себе признаться.

Как Вы восприняли это известие, что происходит с вами? Психика ребенка, как правило, достаточно гибкая, чтобы принять печальные известия, а по поводу слабого сердечка лучше посоветоваться с лечащим врачом.

Откройте тему в личном кабинете, напишите подробнее, или обратитесь на нашу линию экстренной психологической помощи 8 (495) 626-37-07.

Так родственники могут обращаться к разным врачам в тщетной надежде, что диагноз окажется ошибочным, могут искать помощи и поддержки у целителей и гадалок и пр. Лишь постепенно им удается посмотреть на то, что происходит в действительности. И этот прямой взгляд на тот факт, что их близкий человек тяжело болен, несет резкую перемену в их жизни.

 В зависимости от того, как относится к болезни сам пациент, в какой мере он осознает ситуацию и насколько способен к общению, вся семья, быстрее или медленнее, тоже проходит через несколько этапов.

Если они способны обсуждать и принимать решения совместно, то самые важные проблемы будут взяты под контроль сразу, без потерь времени и без изнурительных эмоций.

Если же все пытаются что-то скрыть друг от друга, то между родными людьми выстраиваются искусственные барьеры, сильно затрудняющие постепенную подготовку семьи и больного к печальному событию. Конечный результат получается значительно более тяжким, чем в той семье, где умеют вместе поговорить и поплакать.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *