Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Костный мозг — это мягкая ткань, расположенная внутри костей.

В костном мозге человека образуются новые клетки крови взамен отмирающих — эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. После созревания они попадают в кровь и циркулируют по организму.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

В медицине принято разделять красный костный мозг и желтый костный мозг.

Красный— отвечает за производство клеток крови.

Желтый— скопление пассивных жировых клеток, которые могут при необходимости преобразовываться в стволовые. Он играет роль некого «резерва».

Стволовые клетки уникальны тем, что способны самообновляться и превращаться в клетки разных органов и тканей. Гемопоэтические клетки, содержащиеся в костном мозге, отвечают как раз за процесс кроветворения.

Почему костный мозг называется мозгом?

Костный мозг никак не связан с головным или спинным. Есть версия, что он получил название от глагола «мозжить» — «толочь до раздробления», «плющить» из-за своей мягкой консистенции. В английском языке костный мозг называют Bone marrow, а головной — brain. Нетрудно заметить, что эти слова не имеют ничего общего.

Пересадка костного мозга. Зачем и кому она нужна?

Поскольку из клеток костного мозга развиваются все клетки крови, их можно пересаживать от здоровых людей тем, у кого есть такие заболевания, как рак крови.

Выявить эти заболевания можно при помощи пункции костного мозга — небольшого прокола с забором материала на анализ.

Больному вводят здоровые стволовые клетки, которые постепенно восстанавливают образование крови в организме. В 1990 году американские врачи Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей получили Нобелевскую премию за это открытие.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Эта процедура может быть необходима при высоких дозах химиотерапии. Дело в том, что химиотерапия воздействует не только на опухоль, но и на здоровые органы и клетки. Одним из самых уязвимых является как раз костный мозг. Чтобы пациента не погубило агрессивное лечение, ему может потребоваться пересадка костного мозга.

Существует два вида трансплантации костного мозга: аутологичная и аллогенная.

При аутологичной трансплантации пациенту пересаживают его собственные заранее заготовленные и замороженные клетки, а при аллогенной— больному (реципиенту) пересаживают клетки донора.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Как стать донором костного мозга и кто может это сделать?

Стать донором костного мозга может дееспособный человек от 18 до 55 лет, никогда не болевший гепатитом В или С, малярией, туберкулезом, онкологией, диабетом, психическими расстройствами и не являющийся носителем ВИЧ.

Аллогенные трансплантации бывают трех видов, в зависимости от того, кто дает свои клетки: совместимый родственный, совместимый неродственный и частично совместимый родственный донор. С вероятностью 25% совместимыми донорами для человека могут стать его родные братья или сестры — когда нужен донор именно их обследуют первыми.

Но стать донором костного мозга не так просто, ведь вероятность, что костный мозг донора подойдет пациенту — один к десяти тысячам. Если речь идет о родственниках, то шанс выше.

Чтобы стать донором и быть зачисленным в специальный регистр, нужно пройти процедуру типирования.

При типировании у потенциального донора берут 5-10 миллилитров крови из вены, чтобы определить фенотип — особую генетическую формулу, которую заносят в специальный регистр.

С помощью фенотипа можно выявить, с кем из реципиентов у донора возникнет совместимость тканей. На сайте «Русфонда» есть список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы попасть в Национальный регистр.

В регистре все имена потенциальных доноров зашифрованы особым образом и не могут быть раскрыты.

Может случиться и так, что донорские клетки не подойдут для пересадки никому.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Одна из главных проблем пересадки костного мозга в России — малое количество доноров в регистре — около 90 тысяч человек. Для сравнения: в США их около 10 миллионов, а в Германии — около 7 миллионов.

Вероятность, что человек сможет найти подходящего донора в российском регистре крайне мала, поэтому пациентам приходится обращаться в международные. «В российском регистре поиск донора стоит 150-300 тысяч рублей, а в зарубежных — 18 тысяч евро. Государство такой поиск не оплачивает, оплачивают фонды», — писал сайт «Такие Дела».

Есть и другая проблема: практически невозможно найти донора для представителей малочисленных народов, чьи предки веками жили обособленно, например, на Кавказе.

Как происходит пересадка костного мозга?

Если подходящий донор найден, то за неделю до пересадки больному проводят процедуру кондиционирования — высокодозную химиотерапию. Кондиционирование нужно, чтобы уничтожить как можно большее число опухолевых клеток и подавить иммунитет, дабы снизить риск отторжения донорских клеток. Затем пациенту переливают клетки донора — эта процедура похожа на переливание крови.

Существует два способа взять у донора стволовые клетки: можно пожертвовать небольшое количество костного мозга из тазовой кости под наркозом. Эта процедура занимает около получаса. Другой способ — сдать клетки из периферической крови.

Донор выпивает специальный препарат, который заставляет стволовые клетки выйти из костей в кровь, а затем сдает кровь из вены. Кровь из вены проходит через специальный прибор, который отделяет стволовые клетки, а затем возвращает кровь обратно в кровеносную систему.

Процедура длится около пяти часов — долго, но зато без наркоза.

Через две-четыре недели врачи проверяют, прижились ли клетки и появились ли в крови пациента новые лейкоциты, эритроциты и тромбоциты.

В течение пары дней после процедуры донор может чувствовать легкое недомогание и снижение гемоглобина из-за забора крови. Примерно через две недели костный мозг донора полностью восстанавливается.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Осложнения при пересадке костного мозга. «Трансплантат против хозяина»

К сожалению, донорские клетки приживаются не всегда. Случается, что пересаженные донорские клетки производят лимфоциты, которые реагируют на ткани нового хозяина враждебно, поражая кожу, слизистые оболочки, кишечник и печень. Такая реакция называется «трансплантат против хозяина» (РТПХ).

Эта реакция лечится препаратами, угнетающими иммунитет, из-за чего больной становится уязвим перед любыми вирусами. Иногда при развитии отторжения больному дополнительно вводят донорские клетки или ищут другого донора. При этом вероятность летального исхода для пациента составляет примерно 50%.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты

Что такое костный мозг и где он вообще расположен?

Это кроветворная ткань, которая находится в крупных костях человека. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки (ГСК), когда они делятся и созревают — образуются все виды клеток крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты.

ГСК — отправная точка для процесса кроветворения в организме.

Процесс их деления практически ничем не ограничен: из небольшого числа ГСК может появиться множество «дочерних» клеток, они будут делиться дальше, созревать, а из них образовываться другие клетки крови.

Из-за такой способности ГСК к делению, они чувствительны к цитостатической химиотерапии и облучению.

Поэтому процесс кроветворения может нарушиться во время лечения онкологических заболеваний (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, как правило, этот процесс останавливается).

Если ввести такому пациенту подходящие ГСК, они смогут заселить костный мозг пациента своими «дочерними» клетками и восстановить кроветворение. Соответственно, цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному (реципиенту).

А как его достают? Большим шприцем из позвоночника?

Костный мозг — не спинной, поэтому никто не будет выкачивать у доноров стволовых клеток жидкость из позвоночника. Собрать клетки можно двумя способами. Первый и самый распространенный — взять их из крови. В таком случае донору предварительно на протяжении нескольких дней вводят подкожно препарат — стволовые факторы роста, что стимулирует выход ГСК из костного мозга в кровь.

Сам забор клеток из крови очень похож на обычное донорство компонентов крови, например, тромбоцитов. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов.

Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг. Для этого донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (это не более 5 % всего костного мозга).

После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре.

После процедуры могут быть болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Второй вариант используется существенно реже, когда врачам не удается собрать периферические, то есть циркулирующие в крови, ГСК. Поскольку он сложнее, соглашаются на него в основном родственники нуждающегося в трансплантации. Впрочем, донор сам может выбрать способ забора клеток.

По данным американской компании Be The Match, которая курирует самый большой регистр (банк) доноров костного мозга в мире, хирургическое вмешательство для забора стволовых клеток требуется в 23 % случаев. По другим цифрам — американского Института юстиции — хирургическая процедура делается в 30 %, а в 70 % — стволовые клетки забирают через кровь.

Любой ли костный мозг подойдет больному или он чем-то отличается?

Читайте также:  Стыдные вопросы про секс

Нет, костный мозг у каждого свой. Найти себе донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем с кровью.

Иногда среди родственников пациента может оказаться потенциальный донор костного мозга, но так бывает только в 50 % случаев.

Если среди родных нет никого подходящего, нужно искать человека с таким же HLA-генотипом (это цифровой показатель генов, он отвечает за тканевую совместимость).

Найти донора можно через регистры (банки) доноров костного мозга. В них содержатся данные людей, прошедших фенотипирование — исследование клеток и генотипа — и согласившихся стать донорами ГСК.

А как выглядят банки костного мозга?

Это не огромные больницы с генетическими материалами, а электронные базы, компьютерная сеть, в которой хранится информация о генотипе потенциальных доноров и больных. Система определяет, насколько совместимы донор и реципиент.

Совместимость у всех разная. У каждой клетки человека есть свой набор рецепторов — главный комплекс гистосовместимости.

Рецепторы находятся на поверхности клетки, и по ним можно определить информацию о белках, которые находятся внутри.

Так клетки собственной иммунной системы могут вовремя определять нарушения среды внутри клетки и устранять их или сигнализировать о них. До какого-то момента иммунная система способна таким образом распознавать наличие опухоли.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Для трансплантации необязательна совместимость групп и резус-факторов крови, важнее именно генетическая совместимость. Среди идеально подходящего неродственного донора и родственного донора, совпадающего не по всем пунктам, врачи выберут, скорее всего, последнего, потому что с ним ниже вероятность отказа от донации.

Порой больному подходят сразу 50-70 доноров, но бывает, что «генетический близнец» в регистре вовсе не находится.

В последнем случае можно попробовать организовать донорские акции, чтобы больше людей прошли типирование, но в любом случае, если подходящего донора нет в банке, помочь пациенту не получится.

Каждый год не менее трех тысяч людей умирают, потому что не смогли найти себе подходящего донора.

Пациент и донор с одним и тем же этническим происхождением вероятнее подойдут друг другу. Чем больше людей проходит типирование, тем больше в регистрах разных генетических данных, а значит, выше вероятность совместимости пациента и донора.

По данным американской компании Be The Match, больше всего проблем с поиском донора костного мозга у темнокожих людей, индейцев, уроженцев Аляски, азиатов, коренных гавайцев и других жителей островов Тихого океана, латиноамериканцев и метисов.

Американский Институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, у которых нет родственного донора, находят себе подходящего только в 25 % случаев, при этом, если донора нашли, в 80 % случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот показатель равен 40 %, для латиноамериканцев — 45 %, для европейцев — 75 %.

Конкретный процент для метисов в статистике не приводится, но институт уточняет, что для них ситуация гораздо хуже.

Зачем нужны доноры костного мозга?

Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 4214 пересадок нужны взрослым и 900 — детям. В России нет общего регистра данных для доноров, каждый банк считает своих доноров сам. По словам онколога-гематолога Сергея Семочкина, самый большой банк стволовых клеток в России находится в Кирове в центре «Росплазма». В нем зарегистрировано 35 787 человек.

Еще один большой реестр доноров костного мозга в нашей стране находится в ведении «Русфонда» — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. На 31 октября 2019 года в нем состояли 29 178 доноров костного мозга.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Во всемирном банке костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) зарегистрировано 35,6 миллиона человек. Однако найти там совместимого с россиянином донора сложно — в нашей стране много национальностей и генетических сочетаний, которых нет больше нигде в мире. Вероятность, что русский человек найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежных.

Семочкин приводит пример, что зачастую кавказцы не могут найти своего «генетического двойника» в европейской базе. Но у них больше детей в семье, поэтому выше вероятность найти родственного донора. Огромная проблема с поиском доноров и у малочисленных этносов, например, жителей Крайнего Севера. Как правило, найти донора им не удается.

Единственное решение проблемы — вступление в национальный регистр как можно большего количества людей разных национальностей.

Как объясняет Семочкин, затраты на трансплантацию клеток и все остальные процедуры российского пациента с российским же донором не превышают 160 000 рублей. В то же время процедуры и трансплантация с донором из европейского банка требуют порядка 20 000 евро.

Государство не может выделить такие деньги, у пациентов их тоже, как правило, нет — финансирование ложится на благотворительные фонды.

Как стать донором?

В России стать донором может любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, в некоторых случаях — до 50 лет. Возраст имеет значение: чем моложе донор, тем выше концентрация клеток в трансплантате и их «качество».

Студентка магистратуры МГИМО Ирина стала донором костного мозга в конце октября этого года. До этого она с 18 лет регулярно сдавала кровь и тромбоциты в донорских организациях. Три года назад она прочитала колонку Валерия Панюшкина «Встреча» о том, как познакомились донор и реципиент, и окончательно решила сдать костный мозг.

Первый шаг — сдача крови на типирование. Это можно сделать в любой из крупных частных медицинских лабораторий или в лабораториях некоторых медицинских центров или регистров. Посмотреть полный список центров, позволяющих попасть в банк «Русфонда», можно здесь.

Ирина выбрала Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там она сдала около 10 миллилитров крови на типирование и подписала соглашение о вступлении в регистр. Оно ни к чему не обязывает донора — можно отказаться в любой момент.

Но это важно для реципиента — за 10 дней до пересадки стволовых клеток проводится высокодозная химиотерапия, которая полностью уничтожает кроветворную и иммунную системы.

Поэтому отказ в последнюю минуту может быть губителен для того, кто ждет трансплантации.

Через полтора месяца после типирования на электронную почту Ирины пришло сообщение, что с анализами все в порядке и ее занесли в регистр.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

«Я тогда почувствовала большую ответственность. Стояла на перекрестке и думала: а вдруг меня сейчас собьет машина, и я не смогу сдать… Меня это не то чтобы особо напрягало, но я стала отвечать на все звонки с незнакомых номеров, мало ли», — вспоминает она.

Через два года Ирине в мессенджер с неизвестного номера написали, что она подошла пациенту (из России), позвали на расширенное типирование, а также сдать анализы на ВИЧ и гепатит.

Результаты анализов она ждала еще пять дней, параллельно врачи обследовали остальных подходящих доноров.

Ответ прислали также в мессенджере: совместимость Ирины с пациентом 9 из 10, а у другого донора 10 из 10, врачи выбрали его.

Спустя полгода ей снова позвонили, оказалось, что пересадка так и не состоялась, а донор все еще был нужен. Она приехала в центр гематологии, поговорила с врачом, сдала кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделала флюорографию и ЭКГ. Через несколько дней позвали на уколы.

Количество уколов зависит от веса донора, в среднем, делают 1-2 укола в день на протяжении трех дней. Ирине назначили дважды в день. Родителям она не стала говорить про свое донорство — не поняли бы.

Поэтому приходилось прятать шприцы с лекарством в упаковках от зубной пасты в холодильнике.

По словам девушки, побочные эффекты были незначительные: на второй день появилась небольшая ломота в костях, «будто провела ночь в неудобной кровати», на третий — ощущение «тяжелой головы». Все это время врачи были на связи.

Медицинские организации одинаково заботятся и о доноре, и о реципиенте: с момента прохождения необходимых для сдачи процедур донор формально числится как пациент при госпитализации, даже если не лежит в больнице, а сидит дома, как Ирина.

Можно ли донору знакомиться с реципиентом?

Да, но через два года и только если обе стороны согласны. За два года станет понятно, смог ли костный мозг донора прижиться у реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. А в Испании донорам и реципиентам запрещено видеться на протяжении всей жизни. Анонимность обеспечивает безопасность.

Если они познакомятся сразу после донации, а через месяц костный мозг не приживется, то родственники больного могут «отомстить» донору, обвинить его в чем-то, в чем он не виноват. Анонимность позволяет избежать этого.

С другой стороны такая мера позволяет избегать шантажирования родственников реципиента и вымогательства у них денег.

Донорство костного мозга проводится безвозмездно, можно узнать лишь пол и возраст больного, а также передать что-то анонимное в знак поддержки. Ирина передала открытку, на которой изображены руки, держащие кофейную чашку, на фоне гор.

Читайте также:  4 гинекологических «заболевания», которые лечат только в России

«Я там написала: поправляйся, я в тебя верю. Никакую информацию о себе нельзя указывать, мне даже сказали писать в настоящем времени, чтобы не было окончаний прошедшего времени, по которым можно определить род», — рассказывает Ирина.

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Потенциальную встречу с реципиентом девушка не представляет. По количеству взятых у нее стволовых клеток и предполагаемой массе тела, она считает, что ее реципиент — мужчина средних лет. «Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, да и о чем мы будем разговаривать? Я бы хотела, чтобы эта встреча произошла на каком-то мероприятии, в медицинском центре, например. Так мне было бы легче».

Трудно ли восстановиться после донорства костного мозга?

Пообщаться с корреспондентом Ирина смогла уже через пару дней после донации: «Мне важно, чтобы мои друзья и другие люди видели, что я сдала костный мозг и со мной все нормально. Я не лежу после этого в реанимации».

Донор отдает малую часть своего костного мозга — 5 % стволовых клеток здорового человека достаточно для восстановления кроветворения у больного.

Потеря части стволовых клеток никак не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение семи-десяти дней. Оставшиеся в крови донора ГСК самостоятельно обратно всасываются в костный мозг.

Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток, то есть сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.

На каком уровне находится трансплантация стволовых клеток в России?

По словам Сергея Семочкина, сама российская система пересадки костного мозга очень хорошая, но проблема в нехватке учреждений, делающих трансплантацию, в России их — единицы. Недостаточно учреждений, квалифицированных сотрудников, нет государственного финансирования.

После трансплантации реципиент должен еще несколько лет — минимум два года — получать терапию на подавление иммунных реакций. Например, если пациент из региона, а костный мозг ему пересаживали в Санкт-Петербурге, то дальнейшее ведение пациента должно проходить в его регионе. Но это сложно, объясняет Семочкин, врачей в регионах к этому не готовят, они не понимают, что делать.

В итоге люди вынуждены постоянно обращаться в федеральный центр, а это тормозит трансплантацию следующих пациентов.

Не костный и не мозг

Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга Общественная трансплантация < Не костный и не мозг > Спортзал доноров Один на миллион: почему нужно становится донором костного мозга

Первой в мире успешной трансплантации костного мозга на днях исполнится 50 лет, но в этой сфере по-прежнему живут удивительные заблуждения. Причем даже среди тех, кто связан с темой по долгу службы. Мы решили собрать главные ошибки и рассказать, как все устроено на самом деле.

Фантазия №1. Костный мозг – это мозг. Спинной или даже головной

«Донор костного мозга, это как? Череп вскрывают, что ли?» (из вопросов медицинскому директору Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольге Макаренко перед донорской акцией в городе Каменске-Уральском, 15.09.2018, vk.com).

На самом деле.

В костном мозге нет нервных клеток, костный мозг – вообще не мозг. Это главный кроветворный орган человека.

Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в эпифизах (расширенных концах) длинных трубчатых костей и представляет собой мягкую, пронизанную сосудами массу ярко-красного цвета с большим количеством гемопоэтических стволовых клеток.

Это «клетки-заготовки», которые пока не определились со своим будущим и могут превращаться в клетки разных типов. В костном мозге из стволовых клеток образуются клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему через капилляры. На костный мозг приходится примерно 5% веса человека.

Фантазия №2. Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника или других костей

«Сара: Тете Косиме нужно кое-что. Это называется костный мозг. Его возьмут из твоего бедра. И им придется использовать большой шприц. Кира: Я не люблю шприцы. Сара: Я знаю. Но ты заснешь. И ничего не почувствуешь. Кира: Тетя Косима умрет, если я этого не сделаю? Сара: Ей очень нехорошо. Поэтому, скорее всего, да.

Кира: Ну тогда… я согласна» (из сериала «Темное дитя», 2-й сезон, 9-я серия).

На самом деле. Для пересадки костного мозга нужен не костный мозг как таковой, а гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки. Их можно получать не только из костей, но и из крови, и чаще используется как раз второй способ.

Донору дают специальные препараты, которые выгоняют гемопоэтические стволовые клетки из костного мозга в кровь. Процедура их забора устроена так: кровь берут из вены на одной руке, выделяют из нее гемопоэтические стволовые клетки и возвращают обратно через вену на другой руке. Процедура длится несколько часов, наркоз не требуется.

А первый способ предполагает общую анестезию: из тазовых костей с помощью нескольких пункций берут до 5% костного мозга донора – это примерно литр смеси костного мозга и крови. Как правило, способ выбирает сам донор.

Фантазия №3. Донора костного мозга подбирают по группе крови

«Мне 42, группа крови 2+ Срочно буду донором костного мозга, недорого» (объявление на сайте deskmed.ru).

На самом деле. Совместимость костного мозга двух неродственников – большая редкость, в среднем – 1 на 10 тыс.

Ткани донора и реципиента должны быть как можно более (в идеале – полностью) совместимы, иначе на чужеродный белок в организме может возникнуть иммунная реакция. Требования к совместимости тканей различны.

В случае костного мозга сложность в том, что может возникнуть не только иммунная реакция реципиента на донорский костный мозг, но и обратная реакция – «трансплантат против хозяина».

Пересаженный костный мозг может воспринять организм реципиента как чужеродный и начать с ним бороться. А вот группа крови у людей с тканевой совместимостью может быть разная.

Совместимость тканей (гистосовместимость) – важнейший вопрос при трансплантации костного мозга. Стволовые клетки донора вводят в кровь реципиента. Если совместимость их тканей оказалась недостаточной, реципиент, скорее всего, погибнет.

Перед пересадкой врачам приходится с помощью облучения убить костный мозг пациента – если трансплантат не приживется, обратного пути уже нет. Пересадка костного мозга – опасная операция последней надежды, которая делается в случае крайней необходимости при лейкозе и ряде других заболеваний.

Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры. Для них вероятность совместимости – 25%. Во всех остальных случаях доноров подбирают по регистрам – гигантским базам данных о потенциальных донорах.

Это люди, которые выразили готовность стать донорами костного мозга и прошли так называемое типирование – сдали кровь для определения своей тканевой совместимости.

Фантазия №4. Участник регистра обычно становится донором, иногда даже несколько раз

«Сегодня еще нет понятия «Почетный донор» для доноров костного мозга. Мы готовим объективное обоснование, что нужно принять такое решение и, конечно, повышать сумму компенсации подоходного налога» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям», 8 июня 2017 года).

На самом деле.

Звание почетного донора ассоциируется с многократным донорством. Но даже однократное донорство костного мозга – удел немногих участников регистра. По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тыс. трансплантаций костного мозга, при этом в части операций используются доноры-родственники.

Международный регистр насчитывает примерно 30 млн человек. Так что шанс участника регистра в течение года стать реальным донором – менее 1/600. В России донором стал каждый 300-й участник регистра.

Бывают случаи, что подходящий реципиент наконец найден, но участник регистра вступил в него так давно, что уже забыл о своем решении и не готов к донорству.

Фантазия №5. На своем костном мозге можно неплохо заработать

«Нужны доноры почки €450 000, печени $400 000, костного мозга €70 000 евро. Все через договор, медицинский центр в Москве, все законно» (одно из множества аналогичных объявлений на сайте deskmed.ru).

На самом деле.

Если речь не идет о родственной трансплантации, донора можно найти только через регистры. Ни один из существующих регистров не предусматривает вознаграждения донорам. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс., в российской – примерно втрое дешевле.

Но это медицинские и логистические расходы, донор не получает из этих денег ни копейки.

Корреспондент Русфонда позвонил по телефону, указанному в приведенном выше объявлении, и предложил продать свой костный мозг. Оператор спросил про группу крови (см.

фантазию №3), сообщил, что она «очень хорошая» и вполне подходит, после чего предложил приехать на Сухаревскую площадь, 3 (это адрес НИИ имени Склифосовского) для сдачи анализов с последующим донорством костного мозга и получением денег.

После вопроса о вероятности гистосовместимости оператор вежливо сообщил, что не будет продолжать разговор. Обычно с «донора» просто пытаются получить деньги за предварительные анализы, и на этом история заканчивается.

Читайте также:  Вдох-выдох – смерть. Как распознать в своём ребёнке токсикомана?

Фантазия №6. В России нет регистра костного мозга, потому что еще не приняли закон о нем

«Сейчас учет доноров и реципиентов осуществляется пятью медицинскими организациями с разными подходами. Есть все основания Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, и создать единую базу.

Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы невозможно без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ» (Татьяна Голикова, вице-премьер, на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, 14 сентября 2018 года).

На самом деле. Отдельные регистры костного мозга создаются в России с конца 1970-х годов.

Сейчас существует полтора десятка таких региональных регистров. В 2013 году Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова и Русфонд заключили договор о сотрудничестве для создания единого регистра доноров костного мозга.

Он был создан в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Было разработано программное обеспечение для объединения баз данных. В следующие несколько лет в базу вошли уже существовавшие в России регистры. Сейчас в ней больше 85 тыс. потенциальных доноров.

В 2015 году регистр был назван именем Васи Перевощикова – мальчика, которому так и не успели найти донора. Сейчас Русфонд работает над регистром без участия НИИ Горбачевой. В 2017 году Минюст зарегистрировал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (БФ «РДКМ», регистрационный номер 1177700013853).

В начале сентября в Казани заработала новая NGS-лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании добровольцев. Ее мощность – 25 тыс. доноров в год (для сравнения: в 2017 году страна протипировала всего 15 тыс. добровольцев).

На типирование одного потенциального донора российские регистры тратят сейчас минимум 14 тыс. руб., Русфонд снизил стоимость реагентов в казанской лаборатории до 7 тыс. руб.

Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и забор костного мозга) будет оплачивать Русфонд.

Население России генетически очень разнообразно, у нас очень много малых народов (например, на Северном Кавказе), много смешанных браков. Для многих жителей России найти донора в международном регистре просто невозможно, потому стране так необходим Нацрегистр.

Фантазия №7. В России с трансплантацией костного мозга все неплохо

«Мы сделали существенный скачок в объемах и в качествах пересадки костного мозга. Только у детей мы сделали за прошлый год 500, а всего 1,5 тыс. операций. Если считать расчетно, сколько нам всего нужно, – нам нужно еще плюс 40%, примерно так.

На данный момент в РФ имеются все необходимые механизмы и мощности для того, чтобы это сделать, несмотря на высокую стоимость таких операций Сейчас мы все равно всем делаем, но просто люди ждут» (Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ, 16 июля 2018 года).

На самом деле.

Рассчитать потребности в трансплантации костного мозга пока не представляется реальным: оценки специалистов могут различаться на порядок. По данным NCBI (National Center for Biological Information), в США ежегодно производятся примерно 20 тыс. трансплантаций костного мозга.

Если экстраполировать эти данные на Россию, получится, что у нас должны ежегодно производиться примерно 9 тыс. пересадок.

Фантазия №8. Регистр должно создавать государство, а управлять им может только врач

«В Германии, на которую обычно ссылаются как на образец, учредители регистров – это государство в лице федеральной или местной власти, а во главе стоят известные медики. Потому что логистика донорства знакома только им.

Регистры доноров должны существовать только совместно с трансплантационными центрами» (Борис Афанасьев, директор НИИ Детской гематологии, онкологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, из интервью Русфонду, сентябрь 2018 года).

На самом деле.

Крупнейший в Германии Немецкий регистр доноров костного мозга (DKMS) основан в 1991 году Петером Харфом после смерти его жены от лейкемии. Петер Харф – экономист по образованию, параллельно с работой над регистром он руководил косметической компанией Coty.

Его дочь Катарина, тоже работавшая в сфере бизнеса, – создательница американского отделения фонда. Сейчас в DKMS больше 8 млн потенциальных доноров. Национальный регистр Германии, объединяющий данные всех донорских центров, создан Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг – это общественная организация.

Старейший в Германии Регистр Штефана Морша (названный именем юноши, который болел раком крови, ему сделали трансплантацию, но он умер после операции) создали в 1986 году родители Штефана – Эмиль и Хилтруд. Эмиль до сих пор возглавляет эту организацию, а оперативным управлением в фонде занимается сестра Штефана Сюзанна.

Фантазия №9. Регистры доноров всегда развиваются очень медленно

«В какие сроки вы планируете создать регистр? – Наш единственный план – работать в этом направлении. Но сказать, что это будет через два или три года, мы пока не можем. Зарубежные страны шли к своим регистрам десятки лет.

Мы начали эту работу всего пять лет назад» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям» 8 июня 2017 года).

На самом деле. По мировым масштабам наполнение регистров костного мозга пока идет в России чрезвычайно медленно. Например, немецкий DKMS за первый год своего существования сумел привлечь 68 тыс.

потенциальных доноров. Сейчас DKMS работает на территории нескольких стран, но в те годы он ограничивался Германией.

Фантазия №10. Вывоз костного мозга – путь к созданию биологического оружия против россиян

«А вы знаете, что биологический материал собирается по всей стране, причем по разным этносам и людям, проживающим в разных географических точках Российской Федерации? Вот вопрос: вот это зачем делают? Делают целенаправленно и профессионально.

Мы – такой объект очень большого интереса…» (Владимир Путин, президент РФ, заседание Совета по правам человека, октябрь 2017 года).

На самом деле. Биологи считают, что создание этноспецифического оружия нереально («Атака или изучение.

Чем сбор и вывоз биоматериалов угрожает безопасности России», Forbes; «Биолог ответил на вопрос Путина», Национальная служба новостей). Отличия русских от европейцев слишком малы и слабо сказываются на функционировании организма, чтобы создать специальную «инфекцию для русских». 110 млн жителей России – русские.

Материал для изучения их генотипа, если только поставить себе такую цель, легко найти за рубежом. В США больше 3 млн русских, в Канаде, Германии, Латвии – примерно по 500 тыс., в Бразилии – 200 тыс. А всего, по разным оценкам, русских за рубежом – от 20 до 30 млн.

Донорство костного мозга не имеет границ: в прошлом году больше 300 трансплантаций было произведено в России с использованием зарубежного донорского материала. Логика всемирного сотрудничества в этой сфере предполагает, что страны не только пользуются международной базой, но и способствуют ее пополнению.

Justyna Miszkiewicz/Welcomeimages

Спасти больных раком: как стать донором костного мозга :: РБК Тренды

2

Трансплантация костного мозга нужна людям, которые болеют различными видами лейкоза и лимфомы, апластической анемией, иммунодефицитом, нейробластомой и другими генетическими и опухолевыми заболеваниями.

Чаще всего пересадка используется как крайняя мера, когда другие методы лечения не помогают, заболевание агрессивное, а прогноз неблагоприятный. Ещё бывает так, что в результате лучевой терапии собственная кроветворная система пациента подавляется и не может работать — тогда на помощь приходит донорский костный мозг.

Однако он не заменяет костный мозг пациента, а только восстанавливает способность организма к производству здоровых клеток крови.

Раком может заболеть каждый. Но шанс на жизнь иногда возможен только при пересадке подходящего костного мозга. В России — очень редкие НLA-фенотипы (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость) и маловероятно, что доноры, например, из Европы подойдут. Поэтому критически важно, чтобы российский Национальный регистр доноров расширялся.

Найти донора костного мозга сложно. Все дело в антигенах тканевой совместимости. Они находятся на поверхности клеток организма, их роль — распознавать инородные клетки, такие как вирусы и бактерии, и уничтожать их.

Поэтому ДНК донора и ДНК реципиента должны совпадать на участках, где есть эти антигены (а участки очень длинные и изменчивые).

В противном случае может случиться реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют и уничтожают ткани пациента, или сам организм больного отторгает стволовые клетки донора, приняв их за чужеродные.

Сначала совместимого с пациентом донора ищут в семье. Лучший вариант — однояйцевый близнец, если такого нет — проверяют сестер и братьев заболевшего человека, но их клетки подойдут только в половине случаев. ДНК родителя чаще всего совпадает с ДНК пациента на 50%, а для трансплантации этого мало — слишком высокий риск отторжения донорских клеток.

Трансплантация костного мозга началась с близнецов. В 1956 году доктор Э. Донналл Томас осуществил первую успешную пересадку костного мозга однояйцевым близнецам, один из которых страдал лейкемией. Томас был удостоен Нобелевской премии за свою работу по превращению трансплантации костного мозга в спасающую жизнь терапию.

Если родственники пациента не подошли, единственной возможностью получить здоровый костный мозг становится трансплантация от совершенно незнакомого человека, занесенного в регистр доноров костного мозга.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *